Ссылка на статью https://veles-capital.ru/about/news/veles-kapital-provel-xvi-blagotvoritelnyy-vecher-v-podderzhku-lyudey-s-sindromom-dauna-priurochennyy/
Инвестиционная компания «ВЕЛЕС Капитал» совместно с фондами «Синдром любви» и «Даунсайд Ап» провела XVI Благотворительный вечер в поддержку людей с синдромом Дауна, приуроченный к 25-летнему юбилею фонда «Даунсайд Ап».
Гостей вечера поприветствовали председатель попечительского совета фонда «Даунсайд Ап» Александр Волошин, попечитель фондов «Даунсайд Ап» и «Синдром любви», сооснователь и генеральный директор инвестиционной компании «ВЕЛЕС Капитал» Алексей Гнедовский, директор фонда «Даунсайд Ап» Анна Португалова.
Гостями благотворительного ужина стали известные предприниматели и меценаты - как давние друзья фондов, так и новые доноры, пришедшие на помощь в текущих непростых для благотворительных организаций реалиях, а также попечители фондов, среди которых Кирилл Громов, Полина Немировченко, Мария Богданова (Амария), которая совместно с музыкальным продюсером и певицей Марией Тарасевич выступила ведущей благотворительного ужина. Для гостей была подготовлена специальная концертная программа проекта «Культурные среды» - выступление джазового трио Евгения Борца, пианиста и композитора, автора музыки к российским фильмам и театральным постановкам. В составе трио на сцену вышли Давид Ткебучава (ударные), Сергей Хутас (контрабас). Несколько душевных композиций прозвучали в исполнении Марии Тарасевич.
В этот вечер много говорилось о результатах работы фондов «Даунсайд Ап» и «Синдром любви», благодаря которым за четверть века в России в разы сократилось число отказов от новорожденных с синдромом Дауна, постепенно меняется отношение общества к людям с синдромом Дауна, появляется все больше возможностей для особенных детей. Фонд был создан 25 лет назад партнерами по бизнесу Марленом Манасовым и Джереми Барнсом, сестра которого родила ребенка с синдромом Дауна. Бизнесмен тогда начал погружаться в вопросы воспитания особенных детей и с ужасом понял, что в России, где он тогда жил и работал, сложилась катастрофическая ситуация: детей с синдромом Дауна рождалось очень много - фактически каждый 700-й ребенок, при этом 90% родителей отказывались от таких новорожденных. И очень немногие знали о том, что если особенных малышей развивать по специальным программам, они достигают больших успехов, могут учиться, заниматься спортом и искусством, работать, то есть способны вести полноценную жизнь в обществе.
«Мы говорим, что поддерживаем детей с синдромом Дауна, но на самом деле мы их спасаем, — обратился к гостям вечера Алексей Гнедовский. — Когда такого ребенка отдают в социальный пансионат, он зачастую не доживает до совершеннолетия. Но если он остается в семье — а сейчас больше 50% остаются — и родители получают поддержку, ребенка с самого начала начинают развивать, то он становится не только любимым членом семьи, но и членом общества. При этом мы спасаем не только детей, но и их родителей — ведь когда у женщины рождается такой ребенок, поддержка нужна в первую очередь ей».
За 25 лет «Даунсайд Ап», начавший с поддержки 18 московских семей, вырос в крупную организацию, которая на текущий момент консультирует более 12 тысяч семей. Фонд работает не только с российскими семьями, в него обращаются за помощью из стран всего постсоветского пространства.
«Сегодня в фонде огромное количество программ, — рассказывала директор фонда «Даунсайд Ап» Анна Португалова, — это и раннее развитие, и развитие речи, моторики, социализация, адаптация к школе, профориентация, трудоустройство. Программы фонда «росли» параллельно с взрослением наших подопечных. Все наши занятия не только очные, но и заочные. На нашем сайте мы создали целую библиотеку материалов, наши специалисты написали 39 методических пособий — и все это мы бесплатно распространяем. Любая семья из любой точки мира может получить эту информацию. На сайте 65 тысяч уникальных пользователей в месяц, то есть мы можем говорить о том, что деятельность фонда по-настоящему востребована». Анна Португалова поблагодарила гостей вечера и подчеркнула, насколько важна их поддержка сейчас, когда фонды лишились существенной части международных доноров, ушедших с российского рынка, что поставило под угрозу реализацию части программ фондов.
Особую атмосферу душевного тепла привнес показ мульфильма «Дневник Андрюши», созданный компанией Bazelevs по мотивам одноименного комикса Екатерины Денисовой.
Кульминацией вечера стал благотворительный аукцион, который провел давний друг фонда «Даунсайд Ап», актер, музыкант и телеведущий Валдис Пельш.